Главная Карта сайта Поиск Facebook Vkontakte Если кто-то и верит, несмотря ни на что, в добро - это дети.                 Если кто-то и смотрит на взрослых глазами, полными надежды, и кладет свою ладошку в вашу руку - это дети.                 Если кто и любит нас беззаветно - это они.                 И вот почему мы никому не должны так много, как нашим детям.                
 
   
 
Вы находитесь здесь:
Распечатать страницу

Национальная благотворительная программа
"МИЛЛИАРД МЕЛОЧЬЮ"
(Комплексное решение проблем профилактики,
лечения и реабилитации детей,
страдающих онкологическими заболеваниями,
путем всенародного сбора и последующего
целевого использования денежных средств)

г. Москва 2002 г.

Содержание Программы

 

1. Содержание проблемы и обоснование необходимости ее решения с помощью программы

В последнее десятилетие в экономически развитых странах смертность детей от рака вышла на второе место, уступая лишь смертности от несчастных случаев.

Такое положение дел характерно и для Российской Федерации: в большинстве ее субъектов на 100 вновь выявленных больных детей приходится 44-54 умерших. В некоторых регионах страны этот показатель приближается к 100.

Число ежегодно регистрируемых детей со злокачественными опухолями увеличилось за последнее десятилетие на 20% и достигло 4,45 тыс. в год, что составляет 15 детей на 100 тыс. детского населения. В 2000 году каждые сутки регистрировалось 10 новых заболеваний детей, более чем у 76% из них болезнь выявлена в далеко зашедших стадиях.

До 1972 года онкологические болезни крови в России вообще практически не лечились, и большинство заболевших были обречены. В настоящее время более 60% детей с онкологическими заболеваниями в стране полностью выздоравливают, но стоимость современного комплексного лечения очень велика: лечение одного ребенка обходится примерно в 10 тыс. долларов США, пересадка костного мозга - до 50 тыс., не считая оплату труда медицинского персонала. Государственное же финансирование получают не более 20% нуждающихся в трансплантации детей. Недостаточное финансирование, не обеспечивающее современный уровень лечения, является серьезным препятствием для оказания помощи детям с онкопатологией.

В настоящее время в лечебных заведениях Российской Федерации имеется 1070 коек для детей с онкологическими заболеваниями, что полностью покрывало потребность в них на конец ХХ века. Однако квалифицированных кадров по специальности "детская онкология" катастрофически не хватает. Такое положение дел тем более неприемлемо, поскольку планируется развитие и реструктуризация системы онкологической помощи детям, что потребует систематической подготовки врачей, медицинских сестер и лаборантов, работающих по современным технологиям, и их информационного обеспечения. В то же время при педиатрической онкологической службе имеется лишь один научно-исследовательский институт (НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН) и ни одной кафедры детской онкологии (кроме кафедры в Российской медицинской академии последипломного образования) в медицинских институтах.

Еще одним камнем преткновения является диспансерное наблюдение вылечившихся детей. В детском возрасте терапия, в зависимости от заболевания, продолжается в среднем от 2 до 5 лет, и в это время больной должен осматриваться 1 раз в 1-4 месяца. Затем периодичность обследования уменьшается до 1-2 раз в год. Сейчас дети наблюдаются до 15 лет, но, по мнению специалистов, необходимо включение в контингент детской онкологии подростков, юношей и девушек до 21 года. К сожалению, к настоящему времени не решена проблема ни "стационаров одного дня", ни диспансерных отделений.

Немаловажную роль в выздоровлении детей с онкологическими заболеваниями играет социальная реабилитация. Ребенок не должен чувствовать себя обделенным, он не должен быть подвержен "психологии инвалида".

С этой целью необходимо: создавать группы психологической поддержки различной направленности; открывать в городах психологическую службу "Телефон доверия для больных с онкопатологией и их семей"; ликвидировать информационный вакуум, а также формировать в общественном сознании благоприятное, заинтересованное отношение к больным с онкологическими заболеваниями и их семьям.

Серьезной проблемой, требующей столь же неотложного решения, является помощь больным детям, имеющим неблагоприятный прогноз, на дому - организация хосписов, имеющих в штате специалистов - детских онкологов, психологов, квалифицированных медсестер-инструкторов по уходу за тяжелобольными. Помощь в уходе позволит родственникам больного сохранить работу, уменьшит у них чувство вины и приведет, в конечном итоге, к снижению заболеваемости и смертности среди ближнего окружения обреченного ребенка.

Добиться совершенствования системы социальной и психологической поддержки детей с онкологическими заболеваниями и их семей невозможно также без: развития юридической базы и правовых механизмов реализации законов; введения в штат лечебных учреждений онкологического профиля ставок социальных работников и психологов.

Огромную роль в решении существующих в детской онкологии проблем на уровне онкологического отделения или центра выполняют многочисленные общественные благотворительные организации врачей и родителей. Привлекая средства из различных внебюджетных источников, они оказывают материальную помощь наименее обеспеченным семьям: финансируют обследование, подготовку и проведение операций по трансплантации, оплачивают дорогу, ритуальные услуги. В отделениях своими силами и средствами ремонтируют и благоустраивают помещения, покупают предметы обихода, так как многие дети с родителями находятся в больнице по полгода и более; помогают в приобретении недостающих лекарств и расходных материалов. Добровольцы проводят с детьми и родителями психологическую работу на достаточно примитивном уровне, но их личное участие и, зачастую, знание проблем на собственном опыте, частично компенсируют недостаток психологического образования. Однако, к сожалению, все эти организации не имеют возможности системно подойти к решению проблем детской онкологии в целом.

Объединить разрозненные усилия общественных и некоммерческих организаций, развернуть действительно всенародную кампанию по сбору средств в виде добровольных пожертвований, как отдельных россиян, так и коммерческих структур, правильно определить приоритеты в детской онкологии и целенаправленно использовать привлеченные средства для развития перспективного направления медицинской и социальной реабилитации подрастающего поколения, каковой она является, можно только реализуя благотворительную программу в масштабе всей нации. Таковой и является Национальная благотворительная программа "Миллиард мелочью", направленная на комплексное решение проблемы лечения и реабилитации детей, страдающих онкологическими заболеваниями.

Подобный подход поможет добиться стабильного результата в 70-75% случаев онкологических заболеваний, снизить сроки инвалидности, что избавит детей от серьёзной психологической травмы, позволит большинству из них посещать общеобразовательные школы, откроет им возможность дальнейшего профессионального совершенствования, значительно снизит риск падения социального и материального уровня их семей.

2. Основные разработчики и исполнители Программы

Основным разработчиком и исполнителем Программы является некоммерческое партнерство "Союз благотворительных организаций России" (НП "СБОР"), объединяющий 292 организации из 62 субъектов Российской Федерации. (Зарегистрировано Московской регистрационной палатой 26.12.2000 г., свидетельство о государственной регистрации N 002.025.126, ИНН 7715257832).

Для достижения целей и задач Программы НП "СБОР" привлекает заинтересованные министерства и ведомства, учреждения, общественные и некоммерческие организации, а также коммерческие структуры.

Исходя из государственной важности решаемых задач, НП "СБОР" добивается, чтобы Национальная благотворительная программа "Миллиард мелочью" была официально поддержана на федеральном уровне.

3. Цель и задачи Программы

Целью Программы является комплексное решение основных насущных проблем, существующих в детской онкологии в России, содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья детей, страдающих онкологическими заболеваниями, а также пропаганда здорового образа жизни, улучшение морально-психологического состояния детей-инвалидов и членов их семей, включая социальную поддержку и реабилитацию граждан.

Задачами Программы является содействие:

1. Повышению квалификации врачебным персоналом России в ведущих западных детских онкологических клиниках;

2. Получению необходимой современной специализированной информации специалистами на местах;

3. Созданию национального банка донорского материала;

4. Снабжению детских онкологических центров необходимым современным оборудованием и расходными материалами;

5. Созданию информационных центров для родителей детей с онкологическими заболеваниями;

6. Изданию и распространению в детских лечебных и образовательных учреждениях научно-популярной литературы по ранней диагностике и профилактике онкозаболеваний у детей, по уходу и наблюдению за больными;

7. Созданию психологической службы, введению ставок психологов и социальных работников в штат детских онкологических центров;

8. Организации "телефона доверия" для детей с онкозаболеваниями и их родителей;

9. Организации "стационаров одного дня", пансионатов для больных детей, получающих лечение амбулаторно;

10. Созданию хосписов для ведения тяжелобольных детей на дому;

11. Интеграции действующих и развитию дополнительных технических ресурсов с существующей в Российской Федерации телемедицинской сетью (в т.ч. с телемедицинским проектом "Москва - регионы России");

12. Лечению онкобольных детей за рубежом;

13. Разработке предложений в Правила страхования и участие в соответствующих страховых программах с целью повышения социальной защищенности субъекта Программы - онкобольных детей.

4. Методы реализации Программы

Основным методом реализации Программы является сбор денежных средств от населения через специально создаваемые пункты в торговых сетях, отдельных крупных торговых точках, в банках, в отделениях связи, на железнодорожных и аэровокзалах, станциях метро и в других общественных местах.

Помимо этого, к методам реализации Программы относятся:

• привлечение целевых средств от крупных коммерческих структур;

• привлечение грантов и целевых средств от негосударственных организаций, в т.ч. иностранных;

• использование доходов от собственной хозяйственной деятельности;

• сбор средств путем проведения благотворительных мероприятий (балов, вечеров, концертов, спектаклей, теле - и радиомарафонов и т.д.);

• сбор средств путем проведения благотворительных лотерей, аукционов и других, не запрещенных законом акций;

• направление доходов от капитализации временно свободных средств;

• использование безвозмездного труда добровольцев.

 

Методами распределения поступивших средств являются:

• удовлетворение заявок от Министерства здравоохранения РФ, органов здравоохранения субъектов Российской Федерации, городов и других населенных пунктов, а также профильных учреждений здравоохранения на основании соответствующего решения Дирекции Программы;

• удовлетворение индивидуальных заявок от физических лиц на основании соответствующего решения Дирекции Программы;

• проведение конкурсов (тендеров) на строительство, ремонт, поставку медоборудования, медикаментов и т.д. для соответствующих существующих или вновь создаваемых учреждений здравоохранения.

При исполнении сметы Программы Дирекция Программы с учетом хода ее реализации, мер по привлечению источников финансирования программных мероприятий, возможностей бюджета Программы вправе перераспределять в пределах утвержденной сметы приоритеты, объемы и сроки финансирования программных мероприятий.

5. Механизм реализации Программы

К участию в реализации Программы привлекаются организации - члены НП "СБОР", другие общественные и некоммерческие организации, социально ответственные бизнес-структуры, учреждения здравоохранения, научные и др. учреждения.

Исполнение Программы осуществляется на основе контрактов (договоров), заключаемых НП "СБОР" как основным разработчиком и исполнителем Программы с исполнителями отдельных программных мероприятий.

6. Организация управления Программой и контроль за ходом ее реализации

Для осуществления управления реализацией Программы при исполнительном аппарате НП "СБОР" создается Дирекция Национальной благотворительной программы "Миллиард мелочью". Дирекция осуществляет свою деятельность на основании "Положения о Дирекции Национальной благотворительной программы "Миллиард мелочью"¦, утверждаемого президентом НП "СБОР".

НП "СБОР" как основной разработчик и исполнитель Программы формирует Наблюдательный совет Национальной благотворительной программы "Миллиард мелочью". Наблюдательный совет действует на основании "Положения о Наблюдательном совете национальной благотворительной программы "Миллиард мелочью" и осуществляет контроль за сроками выполнения мероприятий Программы, целевым использованием привлекаемых финансовых средств и эффективностью их использования.

7. Материально-техническое обеспечение Программы

К расходам на материально-техническое обеспечение Программы относятся расходы:

• на фонд оплаты труда;

• на арендную плату, коммунальные платежи, текущие эксплуатационные расходы;

• на аренду и приобретение оборудования и техники;

• организационные расходы;

• другие расходы.

Конкретные статьи расходов на материально-техническое обеспечение определяются в смете Программы, утверждаемой Президиумом ПН "СБОР".

Расходы на материально-техническое обеспечение покрываются за счет средств, привлекаемых для реализации Программы.

Общая сумма расходов на материально-техническое обеспечение Программы не должна превышать размеров, установленных действующим российским законодательством.

8. Планируемые результаты

В результате реализации Программы планируется:

• снять остроту наиболее тяжелых проблем детской онкологии;

• снизить смертность детей с онкологическими заболеваниями;

• снизить количество суицидов и постстрессовой летальности родителей, потерявших своих детей вследствие онкологических заболеваний;

• снизить социальную напряженность в семьях, имеющих детей с онкологическими заболеваниями;

• предупредить увеличение количества неблагополучных и социально незащищенных семей;

• реализовать дополнительные меры социальной защиты детей-инвалидов, сирот и детей из многодетных семей, страдающих онкологическими заболеваниями;

• дать импульс развитию педиатрической онкологической службы в России;

• повысить уровень грамотности населения по проблемам профилактики, ранней настороженности по онкозаболеваниям у детей, по уходу за тяжелыми больными;

• привлечь внимание общественности к важности профилактики и ранней диагностики онкологических заболеваний у детей, реабилитации выздоровевших детей для безболезненной интеграции их в активную сферу социальных отношений;

• снизить затраты государства на пенсионное обеспечение данных детей по инвалидности, а в перспективе - получить экономический эффект от полноценного участия в жизни общества реабилитированных детей и их родителей;

• способствовать утверждению в российском обществе идей благотворительности, высоких нравственных начал.

 

Утверждено на заседании Президиума НП "Союз благотворительных организаций России", протокол N 5 от 26.04.2002 г.

 

 
 
Rambler's Top100